SSADH-Defizit e.V. – Unser Weg mit SSADH

Info für Betroffene, Ärzte, Forscher und Therapeuten.

Zum Inhalt springen
  • Unsere Ziele
    • Wer wir sind
    • Sponsoren
    • Unterstützen
    • Transparenz
  • Der Gendefekt
    • Was ist SSADH-Defizit?
    • Forschungsarbeiten
    • klassische Therapien
    • externe Hilfsangebote
    • Innovationspreis für Forschung
    • Eine Mutter berichtet
  • Aktuelles
  • Freunde
  • Spende – Donate
  • Kontakt zu uns
    • Kontaktdaten
    • Impressum
  • International
    • English
    • Italiano
    • Castellano
    • Turkish
    • Francais
    • Mandarin

externe Hilfsangebote

Sozialverband VdK www.vdk.de/deutschland/

Bundesverband für Köper- und Mehrfachbehinderte www.bvkm.de

Gemeinnütziger Verein für die seltene Stoffwechselerkrankung des GABA-Neurotransmitterweges

Spenden Sie hier:

Unterstützen Sie uns ganz einfach und sicher per PayPal
spenden_paypal
oder wählen Sie eine unserer
anderen Spendenmöglichkeiten.
Vielen Dank für ihre Hilfe!

Wer wir sind

Stellen Sie sich vor, Ihr Kind wird mit einer seltenen Stoffwechsel-Erkrankung geboren, die schon im Kleinkindalter zu schweren Behinderungen und Epilepsie führt. Es gibt in ganz Deutschland keine koordinierte Bereitstellung von Informationen zu der Krankheit und deren Verlauf, kein Patientennetzwerk, keine Forschung.
Einige Eltern – die Vereinsgründer – wollten diesen Missstand beheben. Inzwischen stellt der SSADH-Defizit e.V. das wichtigste Netzwerk für Patienten dieser Erkrankung dar und die Eltern betroffener Kinder wenden sich vertrauensvoll an die ehrenamtlichen Mitarbeiter.

Gib deine E-Mail-Adresse an, um diesen Blog zu abonnieren und Benachrichtigungen über neue Beiträge via E-Mail zu erhalten.

Schließe dich 43 anderen Followern an

Blogstatistik

  • 19.814 hits

Aktuelle Blogbeiträge

  • Erste Resultate bei der Entschlüsselung des SSADH-Gens 9. April 2021
  • Next week is rare disease day 25. Februar 2021
  • Spanish and German patient advocacy group fund Italian researcher for SSADH-D 30. Januar 2021

Gib deine E-Mail-Adresse an, um diesen Blog zu abonnieren und Benachrichtigungen über neue Beiträge via E-Mail zu erhalten.

Schließe dich 43 anderen Followern an

Blogstatistik

  • 19.814 hits
  • Impressum
Bloggen auf WordPress.com.