SSADH-Defizit e.V. – Unser Weg mit SSADH

Info für Betroffene, Ärzte, Forscher und Therapeuten.

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externe Hilfsangebote

Sozialverband VdK www.vdk.de/deutschland/

Bundesverband für Köper- und Mehrfachbehinderte www.bvkm.de

Gemeinnütziger Verein für die seltene Stoffwechselerkrankung des GABA-Neurotransmitterweges

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Wer wir sind

Stellen Sie sich vor, Ihr Kind wird mit einer seltenen Stoffwechsel-Erkrankung geboren, die schon im Kleinkindalter zu schweren Behinderungen und Epilepsie führt. Es gibt in ganz Deutschland keine koordinierte Bereitstellung von Informationen zu der Krankheit und deren Verlauf, kein Patientennetzwerk, keine Forschung.
Einige Eltern – die Vereinsgründer – wollten diesen Missstand beheben. Inzwischen stellt der SSADH-Defizit e.V. das wichtigste Netzwerk für Patienten dieser Erkrankung dar und die Eltern betroffener Kinder wenden sich vertrauensvoll an die ehrenamtlichen Mitarbeiter.

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  • SSADH-Defizit sehr präsent auf der Konferenz für seltene Neurotransmitter-Erkrankungen 15. November 2022

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