Transparenz ist uns wichtig. Deshalb bemühen wir uns die hohen Anforderungen der Initiative Transparente Zivilgesellschaft zu erfüllen. Wir verpflichten uns die folgenden Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen und aktuell zu halten
Grundlegendes:
SSADH-Defizit e.V.:
Verein für die seltene Stoffwechselerkrankung des GABA-Neurotransmitter Stoffwechsels
64720 Michelstadt
Organigramm:
Satzung:
2020.11.21.Satzung Vereinsitz Michelstadt
Tätigkeitsbericht:
Wir stellen hier jeweils unseren aktuellen Tätigkeitsbericht bereit:
Bericht 2017: 2018.06.13.Jahresbericht 2017_final
Bericht 2018: 2019.03.30.Jahresbericht 2018
Bericht 2019/20: Jahresbericht 2019/20
Personalstruktur:
Derzeit beschäftigen wir keine hauptberuflichen Arbeitnehmer, Honorarkräfte, geringfügig Beschäftigte, Zivildienstleistende, Freiwilligen-dienstleistende; lediglich ehrenamtliche Mitarbeiter
Mittelherkunft und -Verwendung:
Den Finanzbericht haben wir in den Tätigkeitsbericht eingearbeitet (siehe oben als Download-Version)
Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten:
Es gibt derzeit nur den SSADH-Defizit e.V., keine Mutter- oder Tochtergesellschaft,
Förderverein, ausgegliederter Wirtschaftsbetrieb
Partnerorganisationen sind EURORDIS, Achse e.V., SSADH-Association USA
Großspenden:
Vor 2018 gabe es keine juristische Personen deren jährliche Zuwendung (incl. Beiträge, Leistungsentgelte, Gebühren, Projektmittel, Spenden, etc.) mehr als zehn Prozent unserer
gesamten Jahreseinnahmen ausmachen. In 2018 haben wir eine Großspende erhalten, die nahezu 50 % unserer Einnahmen ausmachte. Angaben zu entsprechenden Spenden von natürlichen Personen werden nach Zustimmung derselben veröffentlicht, in jedem Fall aber als „Großspenden von Privatpersonen“ gekennzeichnet. Seit Bestand des Vereins haben wir keinerlei Zuwendung von WIrtschaftsunternehmen erhalten aus dem Gesundheitswesen, pharmazeutischer Unternehmen und Herstellern von medizinischen Geräten oder Hilfsmitteln. Damit unterwerfen wir uns im Sinne der Transparenz der Leitsätze der Selbsthilfe von BAG Selbsthilfe und des Paritätischen (link zur Selbstauskunft)