SSADH-Defizit e.V. – Unser Weg mit SSADH

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Gemeinnütziger Verein für die seltene Stoffwechselerkrankung des GABA-Neurotransmitterweges

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Wer wir sind

Stellen Sie sich vor, Ihr Kind wird mit einer seltenen Stoffwechsel-Erkrankung geboren, die schon im Kleinkindalter zu schweren Behinderungen und Epilepsie führt. Es gibt in ganz Deutschland keine koordinierte Bereitstellung von Informationen zu der Krankheit und deren Verlauf, kein Patientennetzwerk, keine Forschung.
Einige Eltern – die Vereinsgründer – wollten diesen Missstand beheben. Inzwischen stellt der SSADH-Defizit e.V. das wichtigste Netzwerk für Patienten dieser Erkrankung dar und die Eltern betroffener Kinder wenden sich vertrauensvoll an die ehrenamtlichen Mitarbeiter.

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Erste Resultate bei der Entschlüsselung des SSADH-Gens 9. April 2021
Next week is rare disease day 25. Februar 2021
Spanish and German patient advocacy group fund Italian researcher for SSADH-D 30. Januar 2021

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