Am 9. Juni 2024 fand unsere Mitgliederversammlung in denRäumlichkeiten des Duha e.V. in Mannheim statt – vielen Dank an den Duha e.V. für die Gastfreundschaft und die tolle Kinderbetreuung!

Am Vormittag gab es vereinsinterne Besprechungen und Diskussionen zu
aktuellen Themen und Projekten. Danach stellte Claire Common, Designerin für
inklusive Mode aus Mannheim, ihre extra für unseren Verein designten
Gewichtstiere und Rucksäcke vor. Beim gemeinsamen Mittagessen konnten sich alle Teilnehmer austauschen und vernetzen. Der Nachmittag stand dann im Lichte der Wisseschaft. Michelle Xi, Doktorandin am Universitätsklinikum Heidelberg, stellte in einer Präsentation ihre SSADH – Mikrobiomstudie vor.
Dr. Heiko Brennenstuhl – ebefalls Mitarbeiter des Universitätsklinikums Heidelberg – stellte zum Schluss noch sein Projekt zum Neugeborenen-Screening vor.

Es war ein wunderschöner und inspirierender Tag. Vielen Dank an alle
Teilnehmer und Referenten.

Wir haben zusammen mit STXBP1e.V. den ersten inklusiven Odenwaldlauf in Erbach im Rahmen des offiziellen Rare Diseases Run 2024 organisiert! Gemeinsam sind am 3. März ungefähr 70 Teilnehmer mit und ohne Einschränkungen über 200 km für den guten Zweck gejoggt, gerollt und gewalkt. Danke an alle Teilnehmer und Unterstützer für die zahlreichen Spenden. Diese werden uns helfen, die Forschung weiter voranzutreiben. Ein besonderer Dank geht an die Volksbank Odenwald für ihre großzügige Spende!

Die diesjährige Mitgliederversammlung des SSADH e.V. fand mit großer Beteiligung in Michelstadt statt. Claudio Cinquemani konnte sich erneut das Vertrauen der Mitglieder sichern und wurde als erster Vorsitzender bestätigt. Ebenso wurde Carina Cinquemani in ihrer Rolle als Schatzmeisterin bestätigt, die Position der zweiten Vorsitzenden übernimmt nun Bettina Gillen. Diese personelle Veränderung verspricht eine harmonische Fortsetzung der Vereinsarbeit unter bewährter Führung und neuen Impulsen für die Zukunft.

Besondere Höhepunkte waren die Vorträge von zwei renommierten Wissenschaftlerinnen aus Gießen und Heidelberg. Ihre Präsentationen gaben den Teilnehmern einen Einblick in aktuelle Forschungsergebnisse und neue Entwicklungen. Im Anschluss durften die Vereinsvorsitzenden der Gießener Forschungsgruppe um Pr. Dr. Ritva Tikkanen noch eine Spende von 7.000 Euro übergeben.

Die jüngsten Mitglieder konnten sich bei der Kinderbetreuung im Nebenraum mit Malen, Basteln und Vorlesen beschäftigen. Nach einem intensiven Tag endete die Veranstaltung mit einem gemeinsamen Abendessen. Hier konnten die Mitglieder in entspannter Atmosphäre Erfahrungen austauschen und gemütlich beisammensitzen. Eine besondere Freude für die Kinder war die Überraschungstüte, die jedem Kind überreicht wurde – ein gelungener Tag für alle anwesenden Mitglieder.