SSADH-Defizit e.V. – Unser Weg mit SSADH

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Kölner Magazin berichtet über SSADH-Defizit e.V.

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Artikel Nippes Magazin 04/2018

Artikel Nippes Magazin 04/2018

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Dieser Eintrag wurde veröffentlicht in Allgemein am 24. Dezember 2018 von ssadh.

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Wer wir sind

Stellen Sie sich vor, Ihr Kind wird mit einer seltenen Stoffwechsel-Erkrankung geboren, die schon im Kleinkindalter zu schweren Behinderungen und Epilepsie führt. Es gibt in ganz Deutschland keine koordinierte Bereitstellung von Informationen zu der Krankheit und deren Verlauf, kein Patientennetzwerk, keine Forschung.
Einige Eltern – die Vereinsgründer – wollten diesen Missstand beheben. Inzwischen stellt der SSADH-Defizit e.V. das wichtigste Netzwerk für Patienten dieser Erkrankung dar und die Eltern betroffener Kinder wenden sich vertrauensvoll an die ehrenamtlichen Mitarbeiter.

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