hier kannst Du uns in einem Film kennenlernen.
Du bist Dir noch unsicher, ob unser Selbsthilfeverein für Dich passt? Du traust Dich noch nicht mit anderen Eltern zu sprechen? Lerne unsere Angebote zunächst in einem kleinen Video kennen.
31 Teilnehmer haben den Weg zur diesjährigen Mitgliederversammlung gefunden. Die Forschung läuft und der Verein ist etabliert. Auch deshalb ruft der Vorsitzende auf neue Wege zu erkunden. Ein neuer Vorstand soll den Verein innovative Ideen bringen!
Ein Highlight der Versammlung war die gemeinsame Eselwanderung bei der nicht nur die Kinder großen Spass hatten.
I had the privilege of participating in the REMEDi4ALL Repurposing Bootcamp for Patient Representatives – a powerful initiative that brings together patient advocates from across Europe to explore how we can accelerate drug repurposing for rare and underserved conditions.
Over two intense days, we dove deep into: 🔹 The fundamentals of drug repurposing
🔹 Regulatory and funding pathways
🔹 The role of patient organisations in shaping research
🔹 Practical strategies for advancing our own disease-specific projects
Huge thanks to the REMEDi4ALL team for creating such a collaborative and empowering space. I’m taking home valuable knowledge and connections that will help us push forward better, faster, and smarter for those affected by SSADH deficiency.
40 Ärzte und Wissenschaftler haben SSADH-Defizit beim Heidelberger Symposium für Neurometabolik (https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/interdisziplinaere-zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/neurometabolik) kennengelernt: Diagnose, Symptome aber vor allem die Familiensicht haben wir vorgestellt und viele Fragen beantwortet. Herzlichen Dank für die Gelegenheit liebe Drs. Assmann und Opladen!
For SSADH-deficiency we’re initiating and supporting research and community building:
– our microbiome study has just started
– in cooperation with #Apteeus we assess the approach of drug repurposing
– on the 3rd of March we will host an inklusive awareness raising run
SSADH-Defizit e.V. - Unser Weg mit SSADH 