Vorstellung des SSADH-Defizit e.V. bei der Mitgliederversammlung der ACHSE e.V.

Das Netzwerk der ACHSE e.V. (Allianz für seltene Erkrankungen) bündelt Ressourcen und verleiht den vielen seltenen Krankheiten eine gemeinsame Stimme. Unsere Mitgliedschaft bei der Achse ist mit der Vorstellung während der Mitgliederversammlung auf den Weg gebracht und wir haben weitere Kooperationen vereinbart.

Außerdem gab es für uns interessante Fachvorträge (Forschung: Ethik und CRSIPR) viele Gespräche mit den Vertretern der anderen Mitgliedsvereine und wertvolle Anregungen für unsere eigene Vereinsarbeit. So wollen wir beispielsweise verstehen, wie die unterschiedliche Einstufungen der von SSADH Betroffenen in Pflegestufen und Behinderungsgrad zustande kommen. Mit dieser Basis können wir dann unseren Mitgliedsfamilien beraten, um die beste Unterstützung zu beantragen.