Die Chemnitzer Neue Presse schreibt in ihrem bewegenden Artikel  „Ein Junge meistert eine seltene Krankheit“ über den zweieinhalb-jährigen Ben mit SSADH-Defizit. Seine Geschichte ist die Geschichte unserer Kinder mit dieser Krankheit und deren Familien: Vom ersten schrecklichen Verdacht, über Diagnose und der Erkenntnis, dass es keine Heilung gibt bis zum Alltag mit unzähligen Therapiestunden. Schließlich wird auch unser Verein und unsere ersten Erfolge für die Forschung beschrieben.