Am Tag der seltenen Erkrankungen wird in der Beilage „Themenbote“ im Handelsblatt über SSADH-Defizit berichtet. Der Alltag mit seinen Schwierigkeiten wird beschrieben, aber auch die Herausforderungen bei Diagnose und die bisher nicht existierenden Heilungsmöglichkeiten. Unser Verein SSADH-Defizit e.V. kämpft in allen Bereichen für eine Verbesserung der Situation – wir sind also nur fast allein!
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