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1 Jahr SSADH-Defizit e.V. & Save the Date

Vor einem Jahr haben Familie und Freunde von SSADH-Patienten beschlossen die bestehenden Missstände zu beseitigen, um die Lebensumstände der von dieser seltenen chronischen Erkrankung betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen zu verbessern.

1.Geburtstag

Inzwischen haben wir 2/3 aller in Deutschland bekannter Fälle in unserem Verein zusammengeführt, sind Mitglied in den wichtigsten Dachverbänden, haben Berichte in Presse und Radio platziert und die erste  Forschungsarbeit für innovative Therapieansätze an der Uniklinik Heidelberg angestoßen und vieles mehr.

Wir wollen uns am 19.5.2018 wieder zu unserer ersten Mitgliederversammlung treffen und die erfolgreiche Arbeit weiter vorantreiben. Save the date! Näheres zum Programm folgt.

Der Radiobeitrag wurde beim Deuschlandfunk am 6.3.2018 ausgestrahlt und kann hier abgerufen werden.

Bericht über SSADH-Defizit im Handelsblatt

Am Tag der seltenen Erkrankungen wird in der Beilage „Themenbote“ im Handelsblatt über SSADH-Defizit berichtet. Der Alltag mit seinen Schwierigkeiten wird beschrieben, aber auch die Herausforhandelsblattderungen bei Diagnose und die bisher nicht existierenden Heilungsmöglichkeiten. Unser Verein SSADH-Defizit e.V. kämpft in allen Bereichen für eine Verbesserung der Situation – wir sind also nur fast allein!
Der Artikel kann man sich hier anschauen: 2018.02.28.themenbote Selten aber nicht alleine

Die gesamte Beilage kann man hier ansehen: 2018.02.28.themenbote Seltene Erkrankungen ganze Beilage

2018.02.28 Artikel Themenbote

 

Werdet Mitglied und unterstützt SSADH-Defizit e.V.!

Wir freuen uns ab sofort offiziell Mitglieder in unseren Verein aufnehmen zu können! Schickt einfach den gedruckten & ausgefüllten Mitgliedsantrag (PDF: 2017.07.19.Flyer SSADH) per Post an die im Flyer genannte Adresse
oder eingescannt per email an SSADH@gmx.de2017.07.19.Flyer SSADH_22017.07.19.Flyer SSADH

Als PDF-Datei herunterladen: 2017.07.19.Flyer SSADH

Folge den Neuigkeiten auf Twitter: @SSADHeV

Außerdem kann SSADH-Defizit e.V. unter „Spenden“ nun per paypal, Lastschrift oder Überweisung unterstützt werden.

Erfolgreicher Teilnahmeantrag für die Eurordis Summer School 2017

Wir haben uns für die Teilnahme an der European Summer School 2017 beworben und freuen uns nun, dass unser Antrag angenommen worden ist. Wir dürfen also an einer Woche Intensivschulung teilnehmen, um die verschiedenen Aspekte der klinischen Forschung für seltene Krankheiten besser zu verstehen und ggfs zu unseren Gunsten beeinflussen zu können. Weitere Informationen finden sich auf der der Seite von Eurordis:

http://www.eurordis.org/de/content/eurordis-summer-school-patient-advocates