Wir freuen uns auf unsere erste Mitgliederversammlung, die am 19.5.2018 in Köln Nippes im Altenberger Hof stattfinden wird. Neben dem Erfahrungsaustausch zwischen den Familien stehen verschiedene Workshops und Vorträge im Mittelpunkt:
Die Von SSADH-Defizit e.V. geförderten Wissenschaftler aus Heidelberg und Gießen stellen ihre aktuellen Forschungsprojekte zu Zellmodellen für SSADH-Forschung sowie zu molekularen Ursachen der Krankheit vor. Außerdem gibt es einen Vortrag sowie einen Workshop zu Fragen im Bereich Pflegeversicherung und Schwerbehinderten-Ausweis.

Für die finanzielle Unterstützung danken wir der AOK Rheinland/Hamburg, die unsere Veranstaltung im Rahmen der Krankenkassenindividuellen Projektförderung nach §20 c SGB V fördert.