Die Zeitschrift schreibt über den Weg unserer Familie vom Verdacht über die Diagnose, das tiefe Loch, das wir gefallen sind, und wie daraus dieser wunderbare Verein entstanden ist. Inzwischen können wir uns mit anderen Eltern austauschen, „neue“ Eltern fallen nicht in dasselbe Loch und wir haben Forschung initiiert – Therapieforschung, die Hoffnung gibt.