Wir haben zusammen mit STXBP1e.V. den ersten inklusiven Odenwaldlauf in Erbach im Rahmen des offiziellen Rare Diseases Run 2024 organisiert! Gemeinsam sind am 3. März ungefähr 70 Teilnehmer mit und ohne Einschränkungen über 200 km für den guten Zweck gejoggt, gerollt und gewalkt. Danke an alle Teilnehmer und Unterstützer für die zahlreichen Spenden. Diese werden uns helfen, die Forschung weiter voranzutreiben. Ein besonderer Dank geht an die Volksbank Odenwald für ihre großzügige Spende!

Die diesjährige Mitgliederversammlung des SSADH e.V. fand mit großer Beteiligung in Michelstadt statt. Claudio Cinquemani konnte sich erneut das Vertrauen der Mitglieder sichern und wurde als erster Vorsitzender bestätigt. Ebenso wurde Carina Cinquemani in ihrer Rolle als Schatzmeisterin bestätigt, die Position der zweiten Vorsitzenden übernimmt nun Bettina Gillen. Diese personelle Veränderung verspricht eine harmonische Fortsetzung der Vereinsarbeit unter bewährter Führung und neuen Impulsen für die Zukunft.

Besondere Höhepunkte waren die Vorträge von zwei renommierten Wissenschaftlerinnen aus Gießen und Heidelberg. Ihre Präsentationen gaben den Teilnehmern einen Einblick in aktuelle Forschungsergebnisse und neue Entwicklungen. Im Anschluss durften die Vereinsvorsitzenden der Gießener Forschungsgruppe um Pr. Dr. Ritva Tikkanen noch eine Spende von 7.000 Euro übergeben.

Die jüngsten Mitglieder konnten sich bei der Kinderbetreuung im Nebenraum mit Malen, Basteln und Vorlesen beschäftigen. Nach einem intensiven Tag endete die Veranstaltung mit einem gemeinsamen Abendessen. Hier konnten die Mitglieder in entspannter Atmosphäre Erfahrungen austauschen und gemütlich beisammensitzen. Eine besondere Freude für die Kinder war die Überraschungstüte, die jedem Kind überreicht wurde – ein gelungener Tag für alle anwesenden Mitglieder.