Unser Verein ist unter der Kennziffer E-10972 in der Online-Datenbank eingetragen: Liste der Empfänger von Geldauflagen in Ermittlungs-, Straf- und Gnadenverfahren der Justiz des Landes Nordrhein-Westfalen.
Damit können Bußgelder unserem Verein zugewiesen werden. Dazu müssen jedoch Richter und Staatsanwälte von uns erfahren und bestenfalls sogar die gute Sache verstehen, für die wir uns einsetzen. Wenn Ihr also Freunde bei Gericht habt, erzählt von uns!
Wir hatten am 27.7.2017 mit Vertretern des Zentrums für Kinder und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Heidelberg ein sehr erfolgreiches Arbeitstreffen. Es wurden zahlreiche Möglichkeiten der Therapieforschung und Kooperation diskutiert. Kurzfristig wurden erste Schritte eingeleitet und wir freuen uns auf eine fruchtbare Zusammenarbeit!
Wer hätte das gedacht? Wir können etwas bewegen – 250 mal wurden Beiträge diese Woche auf unserer Homepage angeklickt, insgesamt haben sich zwischen Montag und Sonntag 60 Besucher über SSADH-Defizit und unseren Verein informiert, und wir haben tatsächlich 21 Mitglieder gewinnen können!
Nächste Woche habe ich ein Arbeitstreffen an der Uniklinik Heidelberg und ich werde mich mit der Leitung der Stoffwechselstation und der iNTD-Studie über wissenschaftliche Möglichkeiten für neue Therapieoptionen für SSADH-Mangel unterhalten können. Es ist ein gutes Gefühl etwas zu bewegen – und ich kann das, weil ich von Euch soviel Rückendeckung erhalte! Vielen Dank – macht weiter so!
Wir wurden eingeladen unseren Verein und unsere Ziele auf dem Ehrenamtstag am 3. September in Köln auf dem Heumarkt zu präsentieren. Darüber freuen wir uns sehr! Selbstverständlich sind alle Mitglieder und (noch-) Nichtmitglieder eingeladen aktiv teilzunehmen oder einfach den Tag mit viel Programm für Groß und Klein zu genießen:
Du kannst uns ab sofort unterstützen während Du online shoppst:
https://www.boost-project.com/de/shops?charity_id=5252&tag=bl
Spenden, die Dich keinen cent Kosten und Du wählst einfach Deinen online-shop unter o.g. Link aus und kaufst wie gewohnt ein.
SSADH-Defizit e.V. - Unser Weg mit SSADH 