The SSADH Innovation award is focused on the interaction of human intelligence working hand-in-hand with digital tools – aiming for faster therapies for SSADH Deficiency.
SSADH-Innovation award at the young scientist forum
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Archiv der Kategorie: Allgemein
We sponsor young scientist trainings
Young scientists are the hope of rare diseases. SSADH-Defizit sponsors training of their presentation skills. Belina Raffy is our wonderful trainer who can even make the heaviest of topicis accessible and lovable.
Auf dem Re(ACT) Kongress
SSADH-Defizit e.V. stellt gemeinsam mit CureRare ein Poster auf der in Berlin stattfindenden Konferenz für seltene Erkrankungen vor: „Was sind die Erfolgsfaktoren, die uns schon so lange Zeit mit Wissenschaftlern in Kliniken und Universitäten in Richtung Therapie verbinden?“. Stay tuned…
SSADH-Defizit im ZDF!
Die ZDF-Sendung „Volle Kanne“ berichtete am 4. November über SSADH-Defizit. Ab 55:30 min beginnt der Beitrag. Man sollte dabei bedenken, dass jedes Kind anders ist und dass es inzwischen unseren Verein gibt – somit steht keiner mehr alleine da, wir können voneinander lernen und es gibt vielversprechende Entwicklungen für Therapien!
Mitgliederversammlung erstmals seit Beginn der Pandemie wieder mit großer Beteiligung vor Ort.
Am 5.11. fand endlich wieder ein Mitglieder Treffen statt! Updates aus der Forschung, Austausch zwischen Eltern, Mittelalter-Spass für die Kinder.
Gefördert von der Deutsche Bahn Stiftung – Herzlichen Dank!
Die Kinder konnten sich derweil in Ritter und Schlossfräulein verwandeln und dann an der mittelalterlichen Kinder-Stadtführung teilnehmen. Den Eltern hat es gut getan sich dabei in ungezwungener Atmosphäre austauschen zu können.
SSADH-Defizit e.V. - Unser Weg mit SSADH 