Vor einem Jahr haben Familie und Freunde von SSADH-Patienten beschlossen die bestehenden Missstände zu beseitigen, um die Lebensumstände der von dieser seltenen chronischen Erkrankung betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen zu verbessern.

Inzwischen haben wir 2/3 aller in Deutschland bekannter Fälle in unserem Verein zusammengeführt, sind Mitglied in den wichtigsten Dachverbänden, haben Berichte in Presse und Radio platziert und die erste  Forschungsarbeit für innovative Therapieansätze an der Uniklinik Heidelberg angestoßen und vieles mehr.

Wir wollen uns am 19.5.2018 wieder zu unserer ersten Mitgliederversammlung treffen und die erfolgreiche Arbeit weiter vorantreiben. Save the date! Näheres zum Programm folgt.

Der Radiobeitrag wurde beim Deuschlandfunk am 6.3.2018 ausgestrahlt und kann hier abgerufen werden.