Fortsetzung Kurzbericht SSADH Symposium

David J. Clark M.D., Chief Medical Officer von Aldeyra , einem in NASDAQ  gelisteten Biotechnologie-Unternehmen, sprach über die Entwicklung von Produkten, die darauf abzielen Aldehyde zu “fangen”.  Aldehyde sind eine natürlich vorkommende Klasse von toxischen Molekülen, das das Medikament NS2 binden und somit unschädliche machen soll. Bisher wurden klinische Test mit NS2 gestartet, um das sogenannte Sjögren-Larsson Syndrom, nicht-infektiöse Uveitis und allergische Konjunktivitis zu behandeln.

Marie Coackley, Sprach-Therapeutin, erzählte uns die bewegende Geschichte von drei jungen Männern: Sie hat drei von SSADH betroffene  Kinder teilweise über mehr als 10 Jahre sprachtherapeutisch begleitet und deren (unterschiedliche) Entwicklung über die Zeit beschrieben. Zur Therapie hat sie verschiedene Techniken/Schulen angewendet – im Fokus war aber immer, dass das Kind Spaß am Lernen hat. Gesten, Zeichensprache und die Nutzung von Wort-/Bildkarten haben dabei deren sprachliche Entwicklung vorangebracht. Sie hat unterstrichen, dass das Sprach­verständnis der Kinder oft enorm unterschätzt wird, da die produktive Sprache oft weit schlechter entwickelt ist als die rezeptive

Cheryll Cahill, „Living with seizures“, hat ihre persönlichen Erfahrungen zu Epilepsie (ihr Sohn hatte epileptische Anfälle) sowie ihren beruflichen  Einsichten (Betreuung zahlreicher Familien mit Epilepsie) mit dem Auditorium geteilt. Welche Fragen sollte man im Allgemeinen stellen und welche bei Gabe eines neuen Medikaments. Außerdem hat sie über die Stressfaktoren gesprochen, die neben der Krankheit ebenfalls nicht zu vernachlässigen sind, wie emotionale, physische und finanzielle Schwierigkeiten.

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