Die erste Version der Vereins-Satzung ist fertig gestellt und wir haben sie sogar schon mit den Profis vom Dachverband für seltene Krankheiten in Deutschland „ACHSE e.V.“ überarbeitet. Derzeit haben alle Interessierten, also insbesondere potenzielle Mitglieder, die Möglichkeit die Satzung zu revidieren – sprich die Ausrichtung des Vereins noch maßgeblich mit zu bestimmen.
Schreibt uns, wenn Ihr die Arbeitsversion der Satzung gerne lesen möchtet. Wir freuen uns sehr über Wünsche und Anregungen. Natürlich lebt ein solcher Verein von der Teilhabe Interessierter und engagierter Mitglieder.
Unser Ziel ist es, die Satzung noch 2016 fertig zu stellen und die Gründungsversammlung spätestens im Februar 2017 im Rheinland durchzuführen. Tragt Euch schon mal Samstag, den 4. März in den Kalender ein (Wochenende nach dem rare disease day).
SSADH-Defizit e.V. - Unser Weg mit SSADH 