Datenbank für SSADH-Patienten

Dr. Pearl dankt allen, die die Papierfassung des SSADH-Fragebogens ausgefüllt haben, und bittet darum zusätzlich die Online-Umfrage auszufüllen. Diese hilft ihm, eine SSADH-Datenbank aufzubauen und für die Forschung an der Krankheit sowie mögliche Therapien zu nutzen. Diese Arbeiten finden am Kinderkrankenhaus in Boston/Massachusetts statt.
Die Umfrage dauert nur ca. 15 Minuten, wenn man sich Befunde bereit legt zu genetischen Untersuchungen, MRT, EEG u.Ä.

Klicken Sie hier, um den Fragebogen auszufüllen

Sollten Sie Fragen beim Ausfüllen des Bogens haben, melden Sie sich gerne unter

ssadh@gmx.de

 

 

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