Dr. Pearl dankt allen, die die Papierfassung des SSADH-Fragebogens ausgefüllt haben, und bittet darum zusätzlich die Online-Umfrage auszufüllen. Diese hilft ihm, eine SSADH-Datenbank aufzubauen und für die Forschung an der Krankheit sowie mögliche Therapien zu nutzen. Diese Arbeiten finden am Kinderkrankenhaus in Boston/Massachusetts statt.
Die Umfrage dauert nur ca. 15 Minuten, wenn man sich Befunde bereit legt zu genetischen Untersuchungen, MRT, EEG u.Ä.
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Sollten Sie Fragen beim Ausfüllen des Bogens haben, melden Sie sich gerne unter