Morgen ist Gründungsversammlung!

Der rare-disease-day ist gerade vorbei und hat mal wieder gezeigt, wie viel man erreichen kann, wenn man sich organisiert – für die Gemeinschaft der von seltenen Krankheiten Betroffenen, aber auch für den Einzelnen, ganz persönlich!

Morgen ist unser eigener rare-disease-day: Die Gründungsversammlung des Vereins für Betroffene, Familienmitglieder, Freunde und Unterstützer – alle, die im Leben von SSADH berührt sind und die, die das Leben derer einfacher machen wollen, die es durch diese extrem seltene Stoffwechselerkrankung etwas schwerer haben.

Wir freuen uns, dass viele Eltern zugesagt haben und auch Ihre (teilweise schon großen) Kinder mitbringen. Freunde und Therapeuten werden für einen Austausch da sein und zwei Stoffwechselexperten, die sich mit SSADH seit Jahren – und aktuell wieder verstärkt beschäftigen.

Mit der Vereinsgründung tun wir einen längst fälligen Schritt und wir schauen dem Treffen morgen mit Vorfreude entgegen!

 

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