Wir hatten mit 21 Teilnehmern zunächst bei Kaffee und Kuchen in familiärer Atmosphäre ausführlich Gelegenheit Erfahrungen auszutauschen und die bevorstehende Vereinsgründung zu diskutieren.
Unsere Gründungsversammlung
Nachdem Dr. Claudio Cinquemani Vereinsidee und Satzung nochmal erläutert hat, haben wir Inhalte gemeinsam besprochen und die Satzung sowie die Beitragsordnung wurde einstimmig beschlossen. Als Vereinsnamen einigten wir uns auf:
SSADH-Defizit e.V.:
Verein für die seltene Stoffwechselerkrankung des GABA-Neurotransmitterweges
Die Vorstandsmitglieder wurden schließlich jeweils einstimmig von der Mitglieder-versammlung gewählt:
– 1. Vorsitzender: Dr. Claudio Cinquemani
– 2. Vorsitzende: Frauke Delius
– Schatzmeisterin: Carina Cinquemani
Unser Vorstand (vlnr): Frauke Delius, Carina Cinquemani, Claudio Cinquemani
Wir freuen uns besonders, dass wir für unseren Wissenschaftlichen Beirat Priv.-Doz. Dr. Birgit Assmann vom Universitätsklinikum Heidelberg gewinnen konnten, die viele der Familien seit Jahren begleitet und eine ausgewiesene Expertin auf dem Gebiet der Neuropädiatrie und Stoffwechselmedizin ist.
Nach der Gründung gab Frau Dr. Kathrin Jeltsch aus der klinischen Forschungsgruppe des Dietmar-Hopp-Stoffwechselzentrums ein kurze Präsentation der Forschungsarbeiten der iNTD, die sich u.a. mit GABA-Stoffwechselerkrankungen beschäftigt und aktuell für eine umfangreiche Studie SSADH-Patienten akquiriert.
Zum Tagesausklang haben wir gemeinsam bei leckerem Abendessen die Vereinsgründung gefeiert.
