Eurordis Summer School Donnerstag 8.6.2017 + Freitag 9.6.2017

Wie kann ein Patientenvertreter für die EMA arbeiten?
Nathalie Bere

Es gibt wenige Einschränkungen (z.B. Angestellte oder Investoren von Pharma-Firmen). Als Verein sollte darauf geachtet werden woher (finanzielle) Unterstützung kommt, und wie man weiterhin seine Unabhängigkeit erhalten kann. Zumindest sollten Abhängigkeiten transparent gemacht werden.

Workshop für Health Technologie Bewertung – aus Kosten-Sicht
Edmond Jessop

Wie wird eine Therapie/Schmerzreduktion/Lebensverlängerung ökonomisch bewertet?
EQ5D: Mobilität, Körperpflege, tägliche Aktivitäten, Schmerz, psychologische Probleme
Wie viele Patienten sind betroffen? Wie teuer ist die Therapie? Wie (stark) wird das Leben der Patienten durch die Therapie verbessert?

Social Media für Patienten und Forscher
Tom Koukoulis and Rob Camp

Soziale Medien können eingesetzt werden, um Aufmerksamkeit zu erregen, um Mitglieder zu gewinnen oder um Gelder für gemeinnützige Projekte zu sammeln. Google AdWords ist kostenlos für gemeinnützige Organisationen. Aktuell ist SSADH e.V. präsent als Internetseite/Blog, seit heute haben wir einen Twitter-Account (@SSADHeV– wie dieser zu nutzen ist, und wer ihn betreiben möchte ist zu klären – wer hat Interesse?). Es gibt eine internationale Facebook-Gruppe (https://www.facebook.com/groups/Ssadh/), der man auf Einladung beitreten kann. Es gibt keinen Instagram-Account.

Resumee

Insgesamt war es eine sehr intensive, aber auch schöne Woche für mich mit interessanten Vorträgen: Das Wissen wird uns in Zukunft helfen, mögliche Therapien in der präklinischen und in der klinischen Phase zu begleiten und zu beeinflussen.
Auch die zahlreichen Gespräche mit anderen Patientenvertretern waren sehr konstruktiv und machen Mut: Viele Entwicklungen und neue Therapien gehen von Patienteninitiativen aus und ich wurde bestärkt in der Überzeugung, dass die Vereinsgründung der erste Schritt war um wahrgenommen zu werden und um Therapie-Ideen bei Forschern und Ärzten zu diskutieren und schließlich zu etablieren. Es gibt viele Fördertöpfe, die noch weitgehend ungenutzt sind und uns zur Verfügung stehen.
Wir haben in Meetings, mit Genetikern, Biochemikern und Molekularbiologen einige Therapieansätze entwickelt, die von den Experten in den USA praktisch noch nicht verfolgt wurden – ich hoffe in den nächsten Tagen ein Rückmeldung zu erhalten, ob die Ideen grundsätzlich umsetzbar sind. Schließlich konnte ich SSADH auch bekannter machen und einige Wissenschaftler und Ärzte für den Defekt interessieren.

Jeder, der helfen möchte SSADH den Schrecken zu nehmen, sollte seine Möglichkeiten ausschöpfen die Krankheit bekannt zu machen. Wir müssen mehr mit anderen, gemeinnützigen Vereinen über Fördermöglichkeiten sprechen und bestehendes Wissen nutzen. Außerdem sollte jeder sein Wissen über SSADH vertiefen, um die Chance zu haben die aktuell laufenden klinischen Studien besser zu verstehen und wie unsere Lieben davon profitieren können.

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