The SSADH Innovation award is focused on the interaction of human intelligence working hand-in-hand with digital tools – aiming for faster therapies for SSADH Deficiency.
SSADH-Innovation award at the young scientist forum
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We sponsor young scientist trainings
Young scientists are the hope of rare diseases. SSADH-Defizit sponsors training of their presentation skills. Belina Raffy is our wonderful trainer who can even make the heaviest of topicis accessible and lovable.
Auf dem Re(ACT) Kongress
SSADH-Defizit e.V. stellt gemeinsam mit CureRare ein Poster auf der in Berlin stattfindenden Konferenz für seltene Erkrankungen vor: „Was sind die Erfolgsfaktoren, die uns schon so lange Zeit mit Wissenschaftlern in Kliniken und Universitäten in Richtung Therapie verbinden?“. Stay tuned…
Es gibt tolle Erfolgsgeschichten bei den seltenen Erkrankungen
Wir sind nur 300 von 300 Millionen. Es lohnt sich trotzdem für eine Therapie zu kämpfen. Sei es mit guten Aufklärungskampagnen, sei es mit fundraising, sei es mit nächtelangem Lesen von wissenschaftlichen Publikationen. Wir bei SSADH-Defizit e.V. haben all das gemacht und inzwischen ist ein Wirkstoff in der Entwicklung. Das gibt uns Hoffnung, um den langen Weg bis zu klinischen Tests voranzuschreiten.
SSADH-Defizit im ZDF!
Die ZDF-Sendung „Volle Kanne“ berichtete am 4. November über SSADH-Defizit. Ab 55:30 min beginnt der Beitrag. Man sollte dabei bedenken, dass jedes Kind anders ist und dass es inzwischen unseren Verein gibt – somit steht keiner mehr alleine da, wir können voneinander lernen und es gibt vielversprechende Entwicklungen für Therapien!
SSADH-Defizit e.V. - Unser Weg mit SSADH 