Konzepte ethischer Überlegungen bei klinischen Studien
Eric Koster

Es gibt Konsens, dass klinische Forschung nötig ist um die Medizin voranzubringen. Dabei müssen allerdings viele ethische Aspekte beachtet werden: So MUSS sichergestellt werden, dass Studienteilnehmer voll informiert werden, die Studie muss generell eine Chance bieten eine existierende Therapie zu verbessern, die Risiken müssen minimiert sein und für alle Patienten müssen die Chancen für alle Patienten gleich sein müssen. Mehr Info: http://download.eurordis.org.s3.amazonaws.com/training-resources/1.Clinical-Research/4.Ethical-Aspects-of-Medical-Research.pdf

Rollenspiel/Übung: eine Ethikkommission beurteilt den Antrag für eine klinische Studie
Gruppenarbeit

Mit verschiedenen stakeholdern/Interessensvertretern: Forscher, Patienten, Psychologe, andere Mediziner, Ethiker, Kinderarzt, Vertreter von Patientenorganisationen

Günstige Medizin für seltene Erkrankungen: Die Rolle von non-profit Organisationen
Elin Haf Davies

Es gibt etwa 5000-8000 seltene Krankheiten. In den letzten 10 Jahren wurden 10 Medikamente/Jahr auf den Markt gebracht. Kosten pro Patient für seltene Krankheiten liegen bei etwa 130.000 €/Jahr während die Kosten für andere Krankheiten im Durchschnitt etwa 1/5 betragen. Die durchschnittlichen Kosten einer Medikamentenentwicklung liegen im dreistelligen Millionenbereich. Wie können Patienten­organisationen Kontrolle über die Kosten und den Zugang zu den Medikamenten behalten? Details finden sich in der Publikation: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/bcp.13240/abstract

Beispiel einer Erfolgsgeschichte, die von Patienten organisiert wurde
Julian Isla-Gomez

Dravet-Syndrom: Patienten mit einem genetisch bedingten Enzymdefekt, der u.a. zu zu wenig GABA führt und zu epileptischen Anfällen. Die Organisation hat mittels Datenbanken und Umfragetools ihre Aktivitäten gekoppelt und eine anonymisierte oder wahlweise personalisierte Datenbank geschaffen, auf die Ärzte zugreifen und so einen Startpunkt für jeden Patienten haben. Genutzt werden z.B. „survey monkey“ oder „patients like me“,
TED-talk: https://www.youtube.com/watch?v=AYjcaXMjwkY
TED-talk: Personalized medicine: https://www.ted.com/speakers/thomas_goetz