Wir sind nur 300 von 300 Millionen. Es lohnt sich trotzdem für eine Therapie zu kämpfen. Sei es mit guten Aufklärungskampagnen, sei es mit fundraising, sei es mit nächtelangem Lesen von wissenschaftlichen Publikationen. Wir bei SSADH-Defizit e.V. haben all das gemacht und inzwischen ist ein Wirkstoff in der Entwicklung. Das gibt uns Hoffnung, um den langen Weg bis zu klinischen Tests voranzuschreiten.
Die ZDF-Sendung „Volle Kanne“ berichtete am 4. November über SSADH-Defizit. Ab 55:30 min beginnt der Beitrag. Man sollte dabei bedenken, dass jedes Kind anders ist und dass es inzwischen unseren Verein gibt – somit steht keiner mehr alleine da, wir können voneinander lernen und es gibt vielversprechende Entwicklungen für Therapien!
Am 5.11. fand endlich wieder ein Mitglieder Treffen statt! Updates aus der Forschung, Austausch zwischen Eltern, Mittelalter-Spass für die Kinder.
Gefördert von der Deutsche Bahn Stiftung – Herzlichen Dank!
Die Kinder konnten sich derweil in Ritter und Schlossfräulein verwandeln und dann an der mittelalterlichen Kinder-Stadtführung teilnehmen. Den Eltern hat es gut getan sich dabei in ungezwungener Atmosphäre austauschen zu können.
Unser Verein war Teil des organisierenden Konsortiums, um Forscher, Kliniker und Familien rund um das Thema „Research to Treatment“ zusammenzubringen. Dazu haben wir vom EJPR Finanzierung eingeworben, um die wichtigsten Stakeholder in Belgrad zusammenzubringen und den Austausch zu unterstützen.
Statt der ursprünglich erwarteten 60 Teilnehmer kamen über 120 und weitere 30 haben online mitgemacht. Ein voller Erfolg!
Durch die Initiative unseres Vereins wurden viele Grundlagen geschaffen, um es nun einer Pharmafirma zu ermöglichen den Weg zu einer Enzymersatztherapie weiter zu beschreiten. Die von uns unterstützten Forschungsgruppen um Ritva Tikkanen (Uni Gießen) und Mariarita Bertoldi (Uni Verona) sind dabei und kooperieren mit dem südkoreanischen Unternehmen (Pressemitteilung der Uni Gießen hier).
Unsere gemeinsamen Bemühungen und die gute Kooperation zwischen Patienten und Forschenden werden durch den schnellen Fortschritt belohnt und geben Hoffnung und eine Perspektive für Betroffene.
SSADH-Defizit e.V. - Unser Weg mit SSADH 