Ich bin in Barcelona angekommen, um an der EURORDIS Summer School 2017 teilzunehmen. Während dieser Veranstaltung werden folgende Themen behandelt:
– Klinische Studien
– Methodik Klinische Forschung für die Entwicklung von Medikamenten für seltene Erkrankungen
– Ethische Überlegungen in Arzneimittel-Entwicklung
– Regulatorien
– Genehmigungen für das Inverkehrbringen
Ich vertrete hier den SSADH e.V. und werde nach Ende der Konferenz über die Inhalte auf unserer Website berichten. Außerdem werde ich natürlich auch versuchen, unser Netzwerk mit anderen Patientenorganisation auszubauen und über SSADH zu informieren. Wenn Ihr Fragen oder Anregungen habt, die ich weitergeben soll, bitte bis Ende der Woche an mich richten.
Mehr Informationen zu Summer School:
http://www.eurordis.org/de/content/eurordis-summer-school-patient-advocates

Wir freuen uns, dass das Finanzamt inzwischen offiziell die Gemeinnützigkeit sowie die Mildtätigkeit unseres Vereins bestätigt hat. Außerdem sind wir stolz das Logo unseres Vereins präsentieren zu können:
Die Wendel/Helix stellt einen Teil des SSADH-Enzyms dar. Der Fokus liegt auf dem Kurznamen des Vereins. Zusätzlich ist dann noch in der Farbe der Wendel eine kurze Erklärung von SSADH-Defizit mit angeben, die wir bei der Gründungsversammlung erarbeitet haben.

Wir haben diesen Monat den 1500sten klick auf unsere Homepage seit ihrem Bestehen bekommen. Dies zeigt, wie ein Thema, das vermeintlich sehr wenige interessiert, doch Aufmerksamkeit erregen kann. Wir werden wohl noch in diesem Halbjahr mehr als 1000 Besucher haben, die aus Deutschland, USA, Schweden, Kroatien, Ukraine, UK, Österreich, Italien, Litauen, Australien und vielen anderen Ländern kommen (hier sind nur die mit mehr als 10 klicks erwähnt).

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Da in den letzten Wochen viel passiert ist, hier zunächst eine Übersicht in Stichworten – zu den einzelnen Punkten später mehr:

• Der Vorstand hat beim Notar die nötigen Schritte für die Vereinsgründung getan und nun werden die Anträge beim Vereinsregister und beim Finanzamt bearbeitet.
• Wir haben für Mitglieder einen Passwort-geschützen Bereich eingerichtet
• Wir erarbeiten derzeit die Möglichkeit einfach und problemlos über die Internetseite zu spenden
• Ein Logo für den Verein ist in Arbeit
• Wir haben einen kostenlosen Anbieter für unser Vereinskonto gefunden, der auch nichts für Lastschriftaufträge verlangt.
• beim iNTD haben sich nach unserer Gründung drei Familien aus Deutschland registriert und außerdem die erste Familie aus der Türkei. Damit fehlen nur noch wenige Teilnehmer und unsere Gruppe mit SSADH wird die stärkste Fraktion in der Studie stellen.
• Aktuell scheint in den USA eine Forschungs-Kooperation zustande zu kommen, in der das Darm-Mikrobiom als ein möglicher Ansatzpunkt für eine Krankheitslinderung gesehen wird.
• Für die Medikamenten-Studie mit SGS-742 werden weiterhin weltweit Teilnehmer gesucht.