31 Teilnehmer haben den Weg zur diesjährigen Mitgliederversammlung gefunden. Die Forschung läuft und der Verein ist etabliert. Auch deshalb ruft der Vorsitzende auf neue Wege zu erkunden. Ein neuer Vorstand soll den Verein innovative Ideen bringen!
Ein Highlight der Versammlung war die gemeinsame Eselwanderung bei der nicht nur die Kinder großen Spass hatten.
Durch die Initiative unseres Vereins wurden viele Grundlagen geschaffen, um es nun einer Pharmafirma zu ermöglichen den Weg zu einer Enzymersatztherapie weiter zu beschreiten. Die von uns unterstützten Forschungsgruppen um Ritva Tikkanen (Uni Gießen) und Mariarita Bertoldi (Uni Verona) sind dabei und kooperieren mit dem südkoreanischen Unternehmen (Pressemitteilung der Uni Gießen hier).
Unsere gemeinsamen Bemühungen und die gute Kooperation zwischen Patienten und Forschenden werden durch den schnellen Fortschritt belohnt und geben Hoffnung und eine Perspektive für Betroffene.
Unsere diesjährige Mitgliederversammlung findet am 25. September in Michelstadt statt. Unter anderem steht wieder die Wahl des Vorstandes an. Außerdem berichten wir über die erste Zusammenarbeit mit einem Pharmaunternehmen für Therapieentwicklung im Bereich Enzym-Ersatz-Therapie für SSADH-Defizit.
SSADH-Defizit e.V. - Unser Weg mit SSADH 