31 Teilnehmer haben den Weg zur diesjährigen Mitgliederversammlung gefunden. Die Forschung läuft und der Verein ist etabliert. Auch deshalb ruft der Vorsitzende auf neue Wege zu erkunden. Ein neuer Vorstand soll den Verein innovative Ideen bringen!
Ein Highlight der Versammlung war die gemeinsame Eselwanderung bei der nicht nur die Kinder großen Spass hatten.
Wir sind nur 300 von 300 Millionen. Es lohnt sich trotzdem für eine Therapie zu kämpfen. Sei es mit guten Aufklärungskampagnen, sei es mit fundraising, sei es mit nächtelangem Lesen von wissenschaftlichen Publikationen. Wir bei SSADH-Defizit e.V. haben all das gemacht und inzwischen ist ein Wirkstoff in der Entwicklung. Das gibt uns Hoffnung, um den langen Weg bis zu klinischen Tests voranzuschreiten.
Unsere diesjährige Mitgliederversammlung findet am 25. September in Michelstadt statt. Unter anderem steht wieder die Wahl des Vorstandes an. Außerdem berichten wir über die erste Zusammenarbeit mit einem Pharmaunternehmen für Therapieentwicklung im Bereich Enzym-Ersatz-Therapie für SSADH-Defizit.
Vor einem Jahr haben Familie und Freunde von SSADH-Patienten beschlossen die bestehenden Missstände zu beseitigen, um die Lebensumstände der von dieser seltenen chronischen Erkrankung betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen zu verbessern.
Inzwischen haben wir 2/3 aller in Deutschland bekannter Fälle in unserem Verein zusammengeführt, sind Mitglied in den wichtigsten Dachverbänden, haben Berichte in Presse und Radio platziert und die erste Forschungsarbeit für innovative Therapieansätze an der Uniklinik Heidelberg angestoßen und vieles mehr.
Wir wollen uns am 19.5.2018 wieder zu unserer ersten Mitgliederversammlung treffen und die erfolgreiche Arbeit weiter vorantreiben. Save the date! Näheres zum Programm folgt.
Der Radiobeitrag wurde beim Deuschlandfunk am 6.3.2018 ausgestrahlt und kann hier abgerufen werden.
Am Tag der seltenen Erkrankungen wird in der Beilage „Themenbote“ im Handelsblatt über SSADH-Defizit berichtet. Der Alltag mit seinen Schwierigkeiten wird beschrieben, aber auch die Herausfor
derungen bei Diagnose und die bisher nicht existierenden Heilungsmöglichkeiten. Unser Verein SSADH-Defizit e.V. kämpft in allen Bereichen für eine Verbesserung der Situation – wir sind also nur fast allein!
Der Artikel kann man sich hier anschauen: 2018.02.28.themenbote Selten aber nicht alleine
Die gesamte Beilage kann man hier ansehen: 2018.02.28.themenbote Seltene Erkrankungen ganze Beilage
SSADH-Defizit e.V. - Unser Weg mit SSADH 